Återhämtning är en djupt personlig process.

Att återhämta sig från en psykisk ohälsa/sjukdom är en djupt personlig och en unik process. Jag brukar jämföra vägen tillbaka till ett gott liv med en upptäcktsfärd. En inre resa. Återhämtning är en upptäcktsfärd i ett existentiellt landskap med landmärken som ”mening”, ”identitet” och ”autenticitet.” Resan handlar även om att finna hopp och acceptans.

Hopp om att finna glädjen och lusten till att leva igen. Om att allting kommer att bli bra igen.

Acceptans för att man har drabbats av en psykisk och livslång sjukdom, och som eventuellt kräver att man gör vissa anpassningar av sin livsstil och sina levnadsvanor. Acceptera, och sedan vandra vidare på alternativa vägar som leder till alternativa möjligheter.

Återhämtning från en psykisk ohälsa/sjukdom handlar inte om att nå det ena eller andra målet. Det handlar inte om att uppvisa resultat. Färden, den inre resan, är icke linjär. Man kommer att uppleva hinder, motgångar och emellanåt känna att man tar ett steg tillbaka. Att man är tillbaka på ruta ett. Man kan stöta på paradoxer. Är det inte så livet är för alla? Med eller utan en psykisk ohälsa?

Återhämtning handlar om att finna sig själv igen, att återfå en mening med sitt liv, och likt en orm, ömsa skinn och lämna en självbild av att vara ”sjuk”, ”dysfunktionell” och ”svag" bakom sig. Att omvandla begränsningar till möjligheter.

Eventuellt handlar ens resa om att upptäcka en ny identitet och nya förmågor hos en själv. Att utforska en ny mening med sitt liv och nya möjligheter till att nå sin potential som en unik individ. 

Hur man gör detta finns det ingen manual för. Det finns inget rätt eller fel sätt att göra färden. Varje människa är unik och därmed blir resan unik och annorlunda för varje enskild individ.

Man kan få hjälp med att lära sig läsa en karta och att använda en kompass. Men kartan är ditt inre landskap, och kompassen är din inre klokhet, styrka, dina erfarenheter och kunskaper. Vem känner och hittar bäst i ditt inre landskap? Endast du. Däremot kan man ibland behöva någon som ser och tror på ens inre styrka. Som ser att hoppets glöd ännu lyser, om för tillfället än så svagt, och som kan tillföra syre så att glöden växer sig starkare.

Upptäcktsfärden är ingen lätt sak. Ibland känns den omöjlig att klara av. Men jag försäkrar dig, resan är på intet sätt omöjlig att genomföra. Vi är många som har gjort den, och som fortfarande färdas. Om du som jag har en livslång psykisk sjukdom, så blir även återhämtingsprocessen livslång. I vårt fall har färden ingen slutdestination. "Målet" för oss är att aktivt använda oss av de kunskaper och erfarenheter vi har skaffat oss under färden, och som gör att vi kan fortsätta att färdas med glädje och lust.

Återhämtning är mer av en konst, än en vetenskap. En livskonst.

Den svåraste konsten, det som kan kännas omöjligt att genomföra på sin resa, är att finna en mening med sin psykiska ohälsa/sjukdom, med sitt lidande och sin själsliga smärta. Vem som helst kan förstå att det inte är lätt att finna en mening med lidande.

Vad finns det för mening med lidandet och sorgen över att någon man älskar djupt och innerligt har gått bort? Personen existerar inte längre. Ett stort och mörkt tomrum är allt som finns kvar. Saknad.

När man drabbas av en allvarlig och livslång psykisk sjukdom finns ett överväldigande inslag av sorg, och som möjligtvis kan liknas vid bortgången av en älskad familjemedlem, en vän. Man plågas av en sorg och sörjer förlusten av ens identitet, meningen med ens liv, sin funktionsförmåga. Man sörjer över förlorade drömmar, ambitioner och positiva förväntningar. Glädjen och ljuset i ens liv är borta. Ens inre glöd varken syns eller värmer längre.

Men även om glöden varken syns eller känns, så finns den där. Tro mig. Du finns ju fortfarande i livet.

Nu börjar resan. Du kan börja att färdas i varje given sekund. I själva verket så gör du redan din upptäcktsfärd. Den har du befunnit dig på sedan du kom till denna värld. Vad har du lärt dig om dig själv under dina år i livet? Vem är du? Hur har du tagit dig fram i livet fram till nu? Du måste ha gjort någonting rätt eftersom du fortfarande existerar. Vad är det som får din inre glöd att pulsera och skina starkt?

För en gång pulserade och värmde glöden dig, eller hur? Om sakerna som en gång närde din själ inte gör det längre, så kan du under din upptäcktsfärd hitta nya saker som kommer göra det. Någonstans där ute i det existentiella landskapet finns ”mening”, och ”identitet.” Kanske du behöver återupptäcka dem? Kanske du behöver skapa en ny mening med ditt liv, och en ny identitet?

Kanske du tidigare levde ett liv som begränsande dig, kanske du inte levde autentiskt, kanske du inte uttryckte och visade världen vem du egentligen är? Eller kanske har du vistats i sammanhang och med människor som inte har bekräftat och respekterat ditt sanna jag?

Vi kan alla gå vilse i vårt inre landskap. Vi kan alla avvika från våra värderingar, principer, människosyn. Om det fortgår för länge, så gör det oss ofta sjuka. Glöden svalnar.

Därför är det viktigt att leva autentiskt, och att vara autentisk. Det vill säga att vara äkta, att ha modet att visa för världen ens inre landskap. Framför allt är det av yttersta vikt att vara äkta och ärlig mot sig själv. Att följa sin inre röst, även när omgivningen säger att det inte går. Det krävs förstås självkännedom för att vara autentisk och leva autentiskt. Och ett stor mått av mod. Att vara och leva autentiskt kan innebära att bryta sig loss från sammanhang och människor som inte längre när en, utan snarare tär på en. Att kasta sig ut i det okända.

Återhämtning sett som en upptäcktsfärd har hjälpt mig att härda ut med sorg, lidande och känslor av meningslöshet. På mina färder i mitt inre landskap har jag lärt känna mig själv bättre. Ibland har jag gått vilse, men då har jag fått se platser i landskapet som jag kanske inte annars hade vetat om att de ens existerade.

Jag upptäckte – till min stora förvåning – att även på de mest kala, kalla och mörka platserna i landskapet, så finns det ett svagt ljus. Och jag kunde till och med uppleva en slags meningsfullhet av att vistas i dessa ”fula” platser. Hur? Det är en fråga vars svar jag nog inte riktigt kan beskriva i ord. Jag vet hur i mitt huvud. Jag kan känna svaret i hela min kropp. Men, tyvärr, jag kan inte verbalisera svaret.

Och kanske är det inte heller meningen att jag ska? För kom ihåg; återhämtning är en djupt personlig och en unik process. Man kan ersätta ordet ”process” med ”upplevelse.” Precis som livet, så är återhämtning en upplevelse, eller ett ”fenomen.” Vem kan svara på vad det innebär att leva eller hur ett liv ska levas?

Tro mig, svaret på nyssnämnda frågor har du inom dig. Du har kunskaper, erfarenheter och vishet som du i denna stund inte är medveten om. Eller som du har glömt att du besitter.

Låt mig fråga dig; hur gick du från barn, ungdom till vuxen? Hur fann du din identitet och plats i livet? Gav någon dig en manual med instruktioner om vad och hur du skulle göra? Visst, du hade föräldrar, mor– och farföräldrar, syskon, vänner, lärare etc, som hjälpte dig på olika sätt. Men låt oss tänka efter; är det inte så att varje människa gör det största och svåraste jobbet att skapa en identitet och finna sin plats i livet, på egenhand?

Då är det även så med återhämtning från en psykisk sjukdom, en depression, en kris. Det betyder dock inte att du ska vara eller är helt ensam på din resa. Samhörighet och gemenskap är både viktigt och nödvändigt under resans gång. Under vissa bitar av upptäcktsfärden behöver man sällskap. Men vad du upplever under färden, vilken riktning du bör ta och hur du ska ta dig fram, kan endast du avgöra. Det är ungefär som det kinesiska ordspråket: ”De bästa lärarna är de som visar vart du ska titta, men som inte talar om vad du ska se.”

Andra människor kan hjälpa dig med att hålla utkik efter goda saker i landskapet, men det är du själv som bör göra val och ta beslut om de goda sakerna är något för dig.

Jag skulle faktiskt vilja ge min bipolära sjukdom, och det lidande, mörker och kaos jag har mött genom den, ett tack. Detta för att den har låtit mig upptäcka och lärt mig att inom varje människa finns en enorm styrka. Och en sårbarhet.

Människan är en paradox. Vi är inte antingen starka eller sårbara. Varje människa är både och. Kanske likt en elektron som är både en partikel och en våg? I alla fall tills någon observerar den.

 Och som vi lurar oss själva; vi anser oss vara som mest svaga och värdelösa när vi är sårbara, när vi i själva verket då är som mest starka och värdefulla. Därför en person som drabbas av och lever med psykisk ohälsa/sjukdom visar hela världen att människan är både stark och sårbar.

Att leva med bipolär sjukdom är att vara både stark och sårbar. På en och samma gång. Jag upptäckte det på en av mina färder i mitt inre landskap.

Så, när du avundas en annan människa för hens inre styrka, se och respektera även hens sårbarhet och skörhet.

När du tycker synd om en annan människa för hens sårbarhet, skörhet, så se och beundra även hens inre styrka.

Det är vackert så, tycker jag.

 

Återhämtnings- och personcentrerad vård.

En mycket inspirerande föreläsning med en av mina förebilder inom "återhämtningsrörelsen": Patricia E. Deegan, PhD, i klinisk psykologi.

Pat Deegan har själv erfarenhet av psykisk sjukdom. Som ung vuxen insjuknande hon i schizofreni, och cirka 19 minuter in i föreläsningen berättar hon om detta och om hennes egna upptäcktsfärd till ett gott, produktivt och meningsfullt liv.
Hon börjar sin föreläsning med att dela en metafor, en poetisk skildring, om hur hon tänker kring begreppet "recovery/återhämtning" i stort, och hur hon ser på sin egna och unika återhämtningsprocess (resa).

Idag har hon alltså en doktorsgrad i klinisk psykologi, och är assisterande professor inom området psykisk hälsa på Dartmouth College Medical School och Boston University, Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences.

I denna föreläsning fokuserar Pat Deegan framför allt på frågan: "How do we create hope filled, humanized enivorements in which people can grow and fulfill their human potential?" På svenska ungefär "hur kan vi skapa hoppfulla och mänskliga miljöer där människor kan utvecklas och uppnå sin potential som unika individer?"

Deegan syftar alltså på vilka faktorer det är som gör att människor med en psykisk sjukdom återhämtar sig, kommer vidare från en identitet som sjuk och dysfunktionell, samt hittar de saker i sina liv som gör det meningsfullt att stiga upp på morgonen.

Cirka 1 h och 2 min in i föreläsningen så berättar Deegan om att begreppet "recovery", återhämtning, inte är nytt inom psykiatrin; i USA går begreppet tillbaka till i alla fall 1883. Hon fortsätter sedan med att ge exempel på hur en personcentrerad och återhämtningsfokuserad psykiatrisk vård och behandling skulle kunna möjliggöras idag.

Föreläsningen avslutas med en frågestund vid 1 h 25 min-märket. Deegan får bland annat frågan "vad var svårast i din egna återhämtning och varför?" En bra fråga som Pat Deegan ger ett tänkvärt svar på.

För den som inte riktigt är insatt i vad begreppet "recovery" - återhämtning - sett ur ett brukar/patientperspektiv innebär, så är denna föreläsning med Pat Deegan en god introduktion.

Det engelska ordet, eller begreppet, "recovery" innehåller mer betydelse än den svenska motsvarigheten "återhämtning." Man har även utomlands börjat prata om "Discovery as the new recovery."

Det vill säga, med den frasen lägger man fokus på att återhämtningsprocessen är en djupt personlig och en unik process, eller resa. Varje individ måste utforska och upptäcka sina egna svar på "vad" och "hur" göra för att leva ett fullvärdigt liv med en psykisk ohälsa/sjukdom.
Det räcker inte med en farmakologisk behandling. Mediciner är endast en pusselbit av många andra bitar som måste till för att en person med en psykisk sjukdom ska kunna röja undan begränsningar och nå sin potential.

Och att individen måste få stöd från vården och andra aktörer att ges möjligheten att utforska och upptäcka, och att misslyckas. Det måste finnas utrymme för en individ att utforska och upptäcka om hen kan leva och kontrollera sin sjukdom utan mediciner, ta dem tillfälligt eller vid behov. Det måste finnas utrymme för individen att utforska och upptäcka hur mycket stress, krav och utmaningar hen klarar av i nuläget.

Pat Deegan är förstås verksam i USA och pratar om vårdkulturen och förutsättningar i USA, men jag tror att en hel del går att överföra till vård och behandling i vår svenska kontext.

Jag ser inte "återhämtning som en process" (brukar/patientperspektiv) som en motsats till "återhämtning som ett resultat" (det kliniska/mediciniska perspektivet).
Jag uppfattar det inte heller som att Pat Deegan gör det.

Pat Deegan - och jag håller med henne - efterlyser jämlika och ömsesidiga möten mellan vårdtagare och vårdgivare. Möten mellan två experter. Läkaren är expert på sitt område och patienten är expert på sina egna erfarenheter och sitt liv. Mötet handlar om att förena dessa två experters kunskaper i ett genuint samarbete som resulterar i den bästa vägen fram till ett fullvärdigt liv för patienten.

Svårare än så är inte person/patientcentrerad vård och behandling. På pappret. Det finns många enskilda vårdgivare och hela mottagningar som arbetar personcentrerat. Men vi har fortfarande en lång väg att gå även i Sverige. Det kommer inte att bli lätt för att det handlar om svåra och komplexa saker som vårdkultur och makt.

Att förändra sitt sätt att tänka om och göra saker på är bland det svåraste för alla människor. Kommer det att vara lätt för en läkare att ge bort en del av sin makt till patienten? Kommer det att vara lätt för en läkare att tillmötesgå en patients önskan att inte ta en medicin, trots riskerna för patientens hälsa och liv?
Hade det varit lätt för mig om jag varit läkare och utbildad och tränad i att tänka på och utöva mitt yrke på ett visst sätt? Svaret är förstås nej på alla frågorna.

Men jag tror att en personcentrerad och en återhämtningsfokuserad vård är framtiden för psykiatrin över hela världen. Dessa vindar blåser i Sverige, men i dagsläget handlar det i de flesta fall om vackra ord och välmenande intentioner. Men, det är i alla fall på gång.

Så, vad kan vi med egen erfarenhet av en psykisk ohälsa/sjukdom göra under tiden och i väntan på en person- och återhämtningsfokuserad vård?

Som människor som vill förändra och påverka sin situation har gjort i alla tider; engagera sig och vara aktiv i frågan, skaffa kunskap och vara påläst, söka upp andra med intresse i frågan och tillsammans sprida "budskapet", etc.

Vad som absolut inte kommer att vara konstruktivt i arbetet med att göra vården i Sverige mer personcentrerad och återhämtningscentrerad är att gå in i frågan med en attityd och föreställning om att enskilda vårdgivare eller psykiatrin i stort är en "fiende."

Att gå in i arbetet och frågan med bitterhet och ilska över tidigare erfarenheter från sin vård kommer definitivt inte heller resultera i något konstruktivt.

Till sist; Pat Deegan är en mycket bra föreläsare. Hon är pedagogisk, rak, tydlig, kunnig och rolig. Hon har ett unikt perspektiv på psykisk hälsa, återhämtning och vård och behandling, genom sina egna erfarenheter av psykisk sjukdom och av att arbeta med dessa frågor och ämnen på en akademisk nivå.

Ta hand om dig!

Janne Tikkanen